Erinomaisen epätäydellistä. Sosiaalisesti oikeudenmukaisia tutkimisen käytäntöjä etsimässä.

Kehitysvammaliitto on mukana pohjoismaisessa huippututkimusverkostossa Justice Through Education in Nordic Countries – lyhyesti JUSTED. Ohjelmassa pyritään saamaan uutta tietoa pohjoismaisista koulutusjärjestelmistä, jotta niissä voitaisiin vastata tulevaisuuden yhteiskunnallisiin tarpeisiin.

JUSTED-verkostossa on noin 140 jäsentä, niin vanhempia tutkijoita, post doc tutkijoita kuin tohtorikoulutettavia. Kehitysvammaliitto on mukana ainoana järjestöorganisaationa. Kehitysvammaliiton edustajina toimivat Antti Teittinen ja Katariina Hakala, joka toimii myös yksikön johtoryhmän jäsenenä.

Esittelemme tässä kaksi JUSTED-verkoston tapahtumaa, joissa Kehitysvammaliiton tutkijat ja kehitysvammatutkimus ovat olleet näkyvästi esillä.

JUSTED organisoi Helsingin yliopistolla konferenssin viime maaliskuussa otsikolla Actors for Social Justice in Education – vapaasti suomennettuna: Sosiaalisen oikeudenmukaisuuden toimijat koulutuksen kentillä. Konferenssissa oli laaja kirjo esityksiä sosiaalisista eroista, erilaisuuksista ja eriarvoisuudesta koulutuksen kentillä, koulun keskeyttämisestä, koulutuksen merkityksistä nuorten jäämisessä marginaaliin ja ulkopuolelle yhteiskunnallisesta osallisuudesta. Verkoston tutkijoiden kiinnostuksen kohteina ovat niin sukupuolen, luokka-aseman, etnisen ja kulttuurisen taustan, seksuaalisen suuntautumisen kuin vammaisuudenkin tuottamat eriarvoisuuden ja syrjinnän käytännöt ja rakenteet koulutuksen ja kasvatuksen kentillä. Inkluusion ja ekskluusion, mukaan kutsumisen ja ulossulkemisen käytännöt ja rakenteet olivat myös keskeisesti esillä.

Vammaisten henkilöiden kanssa yhdessä toteutettava tutkimus on eräs tällainen käytäntö. Ns. inklusiiviset tutkimusmenetelmät ovat saaneet viimeaikoina vahvan jalansijan yhteiskuntatieteellisessä vammaistutkimuksessa perustuen vammaisten oman äänen kuuluville saamisen vaatimuksiin ja vammaispolitiikan painotuksiin esimerkiksi YK:n vammaissopimuksessa. Tutkija Katariina Hakala kutsuikin konferenssin yhteydessä koolle symposiumin inklusiivisista tutkimusmenetelmistä otsikolla: Inclusive research as doing justice through education.

Symposiumissa esiteltiin käytännön esimerkkejä inklusiivisten tutkimusmenetelmien toteuttamisesta ja keskusteltiin vilkkaasti tutkimuksen tekemisen periaatteista. Professori Melanie Nind Southamptonin yliopistosta Englannista toimi esitysten kommentaattorina.

Melanie johtaa Southamptonin yliopiston kasvatustieteen oppiaineessa inkluusiotutkimuksen keskusta ja on erikoistunut tutkimusmenetelmien opetukseen. Hän on tehnyt lukuisia tutkimushankkeita, joissa kehitysvammaiset henkilöt ovat olleet tutkimuskumppaneina. Hän on kirjoittanut tästä tutkimustavasta oppikirjan sekä useita artikkeleita. Akateemisen koulutuksen saanut ammattitutkijakaan ei voi tutkimuskumppanina asettua muiden yläpuolelle ja uusi tutkimusprosessi tuo aina mukanaan yllätyksiä ja oppimisen paikkoja.

Suomessa inklusiivinen tutkimus on ollut vielä varsin marginaalista ja symposiumissa monet suomalaiset pioneerit tällä alueella kohtasivat. Helsingin yliopiston sosiaalitieteen tutkija Reetta Mietola esitteli omaa tutkimustaan vammaistutkimuksen professori Simo Vehmaksen hankkeessa. Hän esitteli tutkimuksen tekemisen eettisiä ja poliittisia haasteita, kun tutkitaan syvästi ja vaikeasti monivammaisten henkilöiden hyvää elämää.

Tutkimushankkeessa on seurattu ja havainnoitu kuuden henkilön elämää asumisyksiköissä, päivätoiminnassa, harrastuksissa ja muissa heidän arkiseen elämänpiiriinsä kuuluvissa toiminnoissa. Koska henkilöt eivät pysty ilmaisemaan itseään puheella ja itseilmaisu on muutenkin hyvin yksilöllistä, heidän tunteensa ja kokemuksensa ovat ulkopuolisen tutkijan näkökulmasta hyvin vaikeasti tulkittavissa. Siksi yhdenvertaisuuteen ja omien näkökulmien esittämiseen perustuvaa tutkimuskumppanuutta on vaikeaa toteuttaa.

Reetta näki tutkimuksen tekemisen hyvin perustavasti eettisenä toimintana, ja akateemisena tutkijana hänen on välttämätöntä ennakoida tutkimuksen tulosten esittämisen tapaa ja mahdollisuuksien mukaan myös poliittisia seurauksia, joita tutkimuksella voi olla. Hän ei käytä omasta tutkimuksestaan inklusiivisen tutkimuksen nimitystä, vaan sanoo, että heidän hankkeessaan tutkimusta tehdään kehitysvammaisia henkilöitä varten (for). Tällä he toivovat olevan merkitystä esimerkiksi, kun vaikeasti vammaisille henkilöille pyritään löytämään hyviä vaihtoehtoja laitoshoidon sijaan.

Helsingin yliopiston sosiaalityön lehtori Ann-Marie Lindqvist pohdiskeli kysymystä, onko tasa-arvo tutkimuksessa kehitysvammaisten ihmisten kanssa mahdollista.

Ann-Marie on tehnyt väitöskirjan Kårkullan kehitysvammapalveluiden käyttäjien kansalaisuudesta. Tätä hän tutki kuvaamalla ja analysoimalla palvelukäytäntöjä sekä kehitysvammaisten palveluita käyttävien henkilöiden osallisuutta ja heidän osallistumistaan arkipäivän toiminnoissa. Hän toteutti tutkimuksensa sosiaalityön käytäntötutkimuksen orientaatiolla, jossa tutkimusta tehdään kaikkien osallistujien näkökulmia kuunnellen. Hänen tutkimuksessaan kehitysvammaiset henkilöt olivat mukana tutkimuksen joka vaiheessa, ja hän rakensi koko tutkimusasetelman yhdessä heidän kanssaan. He valmistivat haastattelukysymykset yhteisesti ja osallistuivat myös haastattelujen tekemiseen sekä aineiston analysointiin. Ann-Marie korosti inklusiivisen tutkimuksen merkitystä uusien oivallusten esiin saamiseksi vammaispalveluiden kehittämiseen ja toivoi tutkimusmenetelmän vahvistumista Suomessa ja erityisesti tämän työskentelytavan saamista mukaan yliopistolliseen tutkimusmenetelmien opetukseen.

Symposiumin toisessa osuudessa oli esillä käytännön esimerkkejä inklusiivisista tutkimuksista. Reykjavikista, Islannin yliopiston kasvatustieteen oppiaineesta saimme mukaan keskusteluun tutkijaryhmän, jossa olivat mukana professori Kristín Björnsdóttir, kokemustutkija Ragnar Smárason ja henkilökohtainen avustaja Helena Gunnarsdóttir.

Islannissa on jo varsin pitkät perinteet inklusiivisessa tutkimuksessa ja tutkimus on laajentunut jo useampaan oppiaineeseenkin. Yliopistossa on ollut käynnissä jo pitkään jatkunut elämänhistoriallinen tutkimusprosessi kehitysvammaisten ihmisten elämänkokemuksista, yliopistollinen koulutusohjelma kehitysvammaisille henkilöille ja vammaistutkimuksen kurssi, jossa kehitysvammaiset henkilöt opiskelevat ja tekevät tutkimusharjoituksia yhdessä muiden opiskelijoiden kanssa. He esittelivät uutta tutkimushanketta, jossa tutkitaan, miten kehitysvammaisten omat edustajat voivat edistää vammaisten oikeuksien toteutumista ja toimia vertaistukena muille kehitysvammaisille heidän omissa yhteisöissään. Tutkimusryhmään on palkattuna myös kaksi kehitysvammaista henkilöä. Tutkimusryhmä oli keskusteluissaan päättänyt, että hankkeessa ryhdytään tutkimaan kehitysvammaisten naisten tasa-arvon kysymyksiä ja tätä erityisesti miesnäkökulmasta.

KVPS:n vertaistutkimusryhmässä kehitysvammaiset ihmiset tutkivat, mitä mieltä toiset kehitysvammaiset ja erityistä tukea tarvitsevat ihmiset ovat heille tärkeistä asioista. Ryhmä on toteuttanut jo kolme tutkimusta, joissa he ovat yhdessä päättäneet tutkimuskohteen ja toteuttaneet tutkimuksen alusta loppuun KVPS:n työntekijöiden ohjauksessa. Ensimmäisessä hankkeessa tutkimuksen aiheeksi valittiin kehitysvammaisten ihmisoikeudet, toisessa tutkittiin kehitysvammaisten ihmisten kokemuksia työstä ja viimeisimmässä toteutettiin tutkimus henkilökohtaisesta avusta. Tutkimukset on toteutettu tähän asti ilman akateemisten tutkijoiden ohjausta, vaikka vinkkejä ja kommentteja on kyllä kuunneltu. Seuraavassa hankkeessa on tarkoituksena lähteä yhteistyöhön ammatillisten erityisoppilaitosten kanssa, joissa rakennetaan vertaistutkimus osaksi opintoja ja KVPS:n vertaistutkimusryhmäläiset toimivat mentoreina. Symposiumin keskusteluissa ryhmälle esitettiin kysymyksiä seuraavan tutkimuksen aiheista ja Juha-Pekka ja Veli-Matti haluaisivat jatkossa tutkia mm. nuorten työllistymistä, kehitysvammapolitiikkaa ja kehitysvammaisten ihmisten vaikeuksia tulla ymmärretyiksi tavallisessa elämässä. Islantilaisilta tuli ehdotus tulkkipalvelujen merkityksestä ymmärretyksi tulemisessa ja esimerkiksi symposiumin osallistumisen mahdollistamiseksi. Kehitysvammaiset ihmiset eivät saa automaattisesti tulkkia, kuten muut vammaryhmät.

Kehitysvammaisten taiteilijoiden tuki, Kettuki ry:n varapuheenjohtaja Minna Haveri esitteli symposiumissa hanketta, jossa tavoitteena on lisätä ja tutkia kehitysvammaisten henkilöiden osallisuutta taiteessa ja taiteen kautta. Taiteen tekemisen työpajoissa tehdään kokeiluja, joissa opiskellaan ja tunnustellaan ympäröivää maailmaa, tunteita ja kokemuksia taiteellisen työskentelyn avulla. Taidetta ilmaisun kielenä kokeillaan ja tutkitaan moniaistisesti monilla tavoilla ja laajennetaan vuorovaikutuksen välineitä. Hankkeessa myös tutkitaan auttamisen ja tukemisen tapoja mahdollistaa omien valintojen ja suuntausten tekeminen henkilöille, jotka tarvitsevat tähän erityistä tukea.

Keskustelussa toisen osion jälkeen Melanie esitti kysymyksen, voisiko inklusiivisen tutkimustoiminnan käytäntöjä jotenkin soveltaa laajemminkin mielekkään toiminnan etsimisessä myös palvelukäytännöissä. Palvelujen käyttäjien näkökulmien mukaan ottaminen systemaattisemmin palvelukäytäntöjen kehittämiseen pitäisi saada jokaisen palveluyksikön periaatteisiin.

Melanie toi esiin erityisesti brittiläisen akateemisen tutkimuksen täydellisyyteen pyrkimyksen, jossa annetaan usein hyvin rankkaa ja nujertavaa kritiikkiä. Inklusiivisessa tutkimuksessa on tärkeää antaa ihmisille oikeus epätäydellisyyteen, haparointiin ja epäonnistuneisiinkin kokeiluihin. Keskusteluissa tutkimusmenetelmistä inklusiivisessa tutkimuksessa usein painotetaan ”äänen antamisen” tärkeyttä. Kehitysvammaisilla ja muillakin vammaisilla on usein vaikeuksia ilmaista itseään tavanomaisilla keinoilla, jolloin taiteelliset menetelmät, kuten esimerkiksi musiikki, kuvataide, tanssi ovat hyviä välineitä uusien ”äänien” ja uusien kielen muotojen löytämiseen. Hän kehotti rohkeisiin, yllättäviin ja erikoisiin kokeiluihin.

Symposiumin viimeinen osio oli organisoitu työpajaksi, jossa kutsuttiin osallistujia kokeilemaan taiteellisia työskentelytapoja tutkimuksen tekemisessä. Työpajassa innostettiin osallistujia pohtimaan ”asiantuntijuuden” ja ”huippuosaamisen” käsitteitä tiedon saavutettavuuden ja vaihtoehtoisten ilmaisumuotojen kokeilemisen kautta. Aluksi Tuulikki Laes kertoi omasta tutkimuksestaan Resonaarin muusikoiden kanssa, jossa hän on etsinyt tapoja laajentaa näkemystä siitä, kuka hyväksytään asiantuntijaksi ja pohtia kysymystä siitä, miten erityistä asiantuntijuutta rakennetaan yhdessä erilaisten toimijoiden kohtaamisissa.

Lopuksi symposiumissa kokeiltiin sarjakuvan tekemistä tutkimisen välineenä. Katariina Hakala, Irmeli Vuotila ja Jenny Eräsaari esittelivät Kehitysvammaliiton Kansalaiskokemuksia -tutkimusryhmän työskentelyä. Irmelin ”elämänhistoria kolmessa ruudussa” toimi työpajan virittäjänä.

Työpajan osallistujat kutsuttiin kokeilemaan sarjakuvaa tutkimisen tekemisen perustavien toimintojen apuvälineenä, jota voidaan käyttää niin tiedon kokoamisessa, järjestämisessä, analyysin ja tulkintojen välineenä. Esimerkiksi kuvituksissa voidaan tiivistää, kiteyttää ja tehdä yllättäviäkin yhdistelmiä työskentelyssä. Jenny oli koonnut erilaisia materiaaleja, joilla osallistujat saivat vapaat kädet kokeiluihin rakentaa omista tutkimuskysymyksistään visualisointeja. Ideana oli myös kokeilla hapuilua ja epäröintiä asiantuntijuuden esittämisessä, kömpelyyttä erinomaisuutena, joka haastaa myös oman ”vammaisuuden”, epätäydellisyyden kokemisen kautta näkemään ja kyseenalaistamaan normaalin ideaaleja. Tämä työpaja ja koko symposium osana huippututkimusyksikön kansainvälistä konferenssia oli erinomaisen epätäydellinen.