Perhekeskukset helpottaisivat arkea

Antti ja Kati Keski-Saari lapsineen ovat tuoreita lahtelaisia. Perhe muutti Lahteen tämän vuoden heinäkuussa, jotta heidän erityistä tukea tarvitsevilla lapsillaan olisi enemmän ja parempia palveluja kuin entisessä kotikunnassa.

Uusioperheessä on kolme yhteistä lasta. Lisäksi perheeseen kuuluu Katin lukiota käyvä tytär ja Antilla kaksi lasta edellisestä avoliitostaan. Viisi lasta ei kuitenkaan ole Antin mielestä vielä tarpeeksi.

”Lisääkin lapsia haluaisin”, hän toteaa.

Antilla on harvinainen synnynnäinen CHARGE-oireyhtymä, joka aiheuttaa useiden elimien rakennepoikkeavuuksia, kasvuhäiriön ja kehityksen viivästymää. Oireyhtymän oireisto on hyvin laaja, ja diagnoosin saamiseksi henkilöllä on oltava riittävän monta samaan oireyhtymään viittaavaa oiretta. Vuosittain Suomessa syntyy noin viisi lasta, joilla on CHARGE. Keski-Saaren perheessä se on kuitenkin yleinen, sillä perheen isän lisäksi oireyhtymä on ainakin parin yhteisillä lapsilla Martilla ja 70 prosentin varmuudella myös kuopustytär Helmillä.

Perheen lapsista ensimmäistä luokkaa käyvä Martti tarvitsee eniten tukea.

Tietoa vertaisperheeltä

Perhe ei ole ollut erityistukitoimien piirissä ennen kuin Martti meni esikouluun. Siksi palveluiden hakemisessa oli aluksi omat haasteensa, koska tietoa ei löytynyt koostetusti yhdestä lähteestä. Sitä tuli kuitenkin yllättävältä taholta.

”Tänä kesänä olimme sopeutumisvalmennusleirillä Etelä-Pohjanmaalla, ja siellä eräs perhe alkoi kysellä meiltä, tiedämmekö mihin kaikkiin palveluihin olemme oikeutettuja. Emme tienneet, että meillä on oikeus vaatia palvelunkartoitusta ja kehitysvammadiagnoosia, sillä kukaan ei ollut aikaisemmin kertonut näistä asioista meille”, Antti kertoo.

Myös Martin AAC-tukiviittomakurssin kautta perhe alkoi pikkuhiljaa saada lisää tietoa erilaisista palveluista. He ovat olleet tyytyväisiä Martin saamaan AAC-tukeen.

Samalla kun Martti on itse opetellut AAC-kommunikointia, hän on siinä sivussa tullut opettaneeksi myös pikkuveli Rasmusta.

Myös Martin taksipalvelu saa perheeltä kiitosta.

Sen sijaan tietoa vammaispalveluista perhe toivoisi saavansa enemmän ja helpommin.

Kati ja Antti kertovat, että heidän on täytynyt nähdä paljon vaivaa löytääkseen netistä tietoa vammaispalveluista ja siitä, millaisiin tukiin perhe mahdollisesti on oikeutettu. Myös oikeiden kontaktien löytymisessä on ollut omat haasteensa.

Diagnoosia hakemassa

Perhe haluaisi saada Martille kehitysvammadiagnoosin, mutta toistaiseksi se ei ole onnistunut. Perhevalmennusleirillä olleen kehitysvammalääkärin mielestä Martin oireet kuitenkin viittaavat siihen, että hänelle kuuluu kehitysvammadiagnoosi.

”Toivoisimme, että Martin moninaiset oireet saataisiin kehitysvammadiagnoosin alle, jotta myös palvelujen hakeminen ja niiden saanti helpottuisi, kun poika pääsisi kehitysvammalainsäädännön piiriin”, Kati toteaa.

Martti aloitti tänä syksynä koulunkäynnin, jolloin hänen terveyspalvelunsa siirtyivät kouluterveydenhuollon hoidettavaksi. Uudessa tilanteessa vanhempia huolettaa, kuka hoitaa Martin terveyteen liittyvä asioita ja kehen pitää olla yhteydessä.

Toiveena keskitetyt palvelut

Sosiaali- ja terveysministeriön johdolla toteutettavan lapsi- ja perhepalvelu-uudistuksen eräs keskeinen osa on perhekeskusten kehittäminen. Niiden tavoitteena on, että lapsiperheiden palvelut vastaavat nykyistä paremmin kaikkien lasten, nuorten ja perheiden tarpeisiin ja kaikki asiantuntijapalvelut löytyisivät saman katon alta. Jos tämä ei ole mahdollista, perhekeskuksesta opastetaan perheitä oikean palvelun äärelle. Myös kehitysvammaperheiden palvelut sijoitetaan perhekeskuksen yhteyteen.

Keski-Saaret pitävät perhekeskuksia erittäin tervetulleena uudistuksena.

”Toivoisimme, että sieltä saisi keskitetysti sekä tietoa että myös kaikki palvelut ja lisäksi siellä olisi henkilö, jota perheiden asiat kiinnostaisivat aidosti ja he saisivat opastusta ja apua ongelmiinsa. Sosiaaliohjaaja voisi kertoa avoimesti kaiken tarpeellisen tiedon niin, ettei ihmisten tarvitsisi itse ottaa asioista selvää puskaradion kautta”, tiivistää Kati.

Perheen toiveissa on myös jalkautuva perhetyö, sillä monen pienen erityislapsen kanssa perhekeskukseen meno voi olla vanhemmille hankalaa.

”Jokaisessa kaupungissa pitäisi olla ihminen, joka tulee kotiin kertomaan millaisia palveluja vammaisperheet voivat saada”, kiteyttää Antti.

Minua kuullaan

Kehitysvammaliiton, Vammaisperheyhdistys Jaatisen ja Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö Vamlaksen yhteistyönä toteutettavassa Minua kuullaan -hankkeessa vammaiset lapset, nuoret ja heidän vanhempansa kehittävät lapsiperheiden palveluita yhdessä ammattilaisten kanssa. Minua kuullaan -hanke on jatkoa Kehitysvammaliiton Onnistuneita valintoja -hankkeelle, jonka kuluessa havaittiin, että vammaiset lapset ja nuoret eivät tule tarpeeksi kuulluiksi omaan elämäänsä liittyvissä asioissa.

Hankkeen keskeisenä pyrkimyksenä on tuoda esiin vammaisten lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä näkemyksiä siitä, kuinka sote-uudistukseen liittyviä perhekeskuksia täytyisi kehittää.

Perhekeskusten kehittäminen on keskeinen osa lapsi- ja perhepalvelujen (LAPE) muutosohjelmaa. Kehittäminen jatkuu, vaikka muutosohjelma päättyy vuoden 2018 lopussa.

Perhekeskukset kokoavat lasten ja lapsiperheiden palvelut yhteen. Ne voivat olla saman katon alla tai toimia verkostomaisesti. Palveluihin kuuluvat muun muassa äitiys- ja lastenneuvola, muut terveyspalvelut, perhetyö ja perheneuvola, varhaiskasvatus ja koulu.

Perhekeskukset tarjoavat myös kynnyksettömiä kohtaamispaikkoja kaikille lapsiperheille.

”Haluamme nostaa esiin asioita, jotka ovat lapsille ja perheille tärkeitä. Millaisia lapsiperheiden palvelujen pitäisi olla, jotta perheiden arkea voitaisiin tukea parhaimmin?”, kuvailee hankkeen suunnittelija Sanna Tuisku-Lehto Kehitysvammaliitosta.

Hankkeen aikana kerätään tietoa eri menetelmien soveltumisesta vammaisten lasten ja nuorten kuulemiseen sekä perehdytään jo olemassa oleviin hyviin käytäntöihin sekä kehitetään palvelusuunnittelua tukevaa materiaalia.

Hanke on nelivuotinen ja se toteutetaan pääkaupunkiseudulla ja Päijät-Hämeessä.

Minua kuullaan (www.jaatinen.info)