Lapset juuttuivat laitoksiin

”Kun laitosasumista alettiin purkaa, laitoksissa asuvien aikuisten lukumäärä oli noin 1700. Nyt heidän määränsä on noin 700. Taustalla oli valtioneuvoston vuonna 2012 tekemä periaatepäätös, joka velvoittaa purkamaan laitosasumisen vuoteen 2020 mennessä. Kuntien oli pakko alkaa ratkaista tätä ongelmaa ja purkaminen aloitettiin aikuisista, koska heidän lukumääränsä oli paljon suurempi kuin lasten”, kertoo kehittämispäällikkö Katri Hänninen Kehitysvammaisten Palvelusäätiöstä (KVPS).

Aikuisia kehitysvammaisia laitoksista pois muuttavia henkilöitä tuettiin paljon ja heidän kanssaan työskentelevää laitoshenkilökuntaa koulutettiin toimimaan uudessa toimintaympäristössä. Sen sijaan laitoksissa asuvien lasten tilanteessa ei ole tapahtunut minkäänlaista kehitystä. KEHAS-ohjelman aloittamisen jälkeen laitoshoidossa olevien lasten lukumäärä on 2010-luvulla jopa hieman lisääntynyt ja se oli korkeimmillaan vuonna 2015, jolloin pitkäaikaisessa laitoshoidossa oli yli 130 lasta, eikä tilanne ole siitä parantunut.

Syitä ei ole kartoitettu

KVPS:n Älä missaa lapsuutta -hankkeeseen liittyvä, vuonna 2017 toteutettu Natsaako kemiat ja ottaako joku kopin -kenttätutkimusraportti kuvaa erityistä tukea tarvitsevien lasten ja heidän perheidensä kokemuksia arjesta ja palveluista. Raportin taustalla oli halu selvittää, miksi lapsia ajautuu edelleen laitoksiin ja mitä tarvitaan, että lapset voisivat elää lapsuutensa perheissä.

Raportista käy ilmi, että vaikeahoitoisia lapsia ei mielellään haluttaisi vastaanottaa laitoksiin, mutta heille ei myöskään ole kehitetty laitoshoitoa korvaavia asumisen vaihtoehtoja tilanteessa, jossa he eivät pysty asumaan kotona. Kehitysvammaisten henkilöiden asumisyksikötkin ovat poissuljettu vaihtoehto, sillä alaikäiset lapset eivät lain mukaan saa asua samassa yksikössä aikuisten kanssa.

Laitokset ovat ongelman edessä voimattomia; kotona asumista tukevia palveluja ei ole tarjolla tai niitä ei ole riittävästi. Lisäksi perheiden saamat palvelut ja tuki vaihtelevat asuinpaikan mukaan.

Myöskään laitosten sulkeminen alueelta kokonaan ei ole tuonut lasten tilanteeseen helpotusta, vaan pikemmin vain pahentanut sitä.

”Laitoksen suljettua ovensa on käynyt niinkin, että alueen lapsia on sijoitettu laitoksiin vielä pidemmän matkan päähän perheestä, kun alueelta ei ole sopivia palveluja löytynyt”, Hänninen sanoo.

Lasten laitosasumisen syitä ei ole kartoitettu, joten on vaikea sanoa tyhjentävästi, miksi he ovat päätyneet laitoksiin. Eräs merkittävä syy on, että kunnat eivät ole pystyneet järjestämään heille muutakaan asumispaikkaa.

Kolmenlaisia lapsia laitoksissa

Laitoksiin päätyvät lapset voidaan luokitella kolmeen ryhmään. Ensimmäiseen ryhmään kuuluvat syntymästään lähtien hyvin paljon tukea tarvitsevat lapset, joiden hoito on ympärivuorokautista ja vaativaa.

Toinen ryhmä koostuu murrosikään tulevista, yleensä autismin kirjon lapsista, joiden käyttäytyminen on niin haasteellista, että vanhemmat eivät pärjää heidän kanssaan.

Kolmannen ryhmän muodostavat psykiatrisen diagnoosin saaneet lapset, joilla ei välttämättä ole kehitysvammaa, mutta heille ei ole löytynyt muutakaan paikkaa.

”Huolestuttavaa on, että laitoksissa on myös lapsia, joiden täytyisi olla lastensuojelun piirissä, mutta jotka ovat päätyneet laitokseen, koska heillä on myös kehitysvammadiagnoosi”, huomauttaa Hänninen.

Kankea järjestelmä

Raportista käy ilmi, että laitoksiin päätyneiden lasten perheille olisi tarjolla palveluita, mutta ongelmana on oikeanlaisen palvelun löytäminen oikeaan aikaan. Tilanteen korjaamiseksi tarvitaan palvelujen ja palvelukulttuurin uudelleen muokkaamista, perhekulttuurin ymmärtämistä ja perheiden näkemistä kokonaisuutena.

”Palvelujärjestelmällä on hyvät mahdollisuudet perheiden tukemiseen. Palveluja on saatavilla, mutta palveluja tarjoavien henkilöiden suuri määrä aiheuttaa vastuiden hämärtymistä. Perheiden selviytymisen kannalta on tärkeää, että sekavasta järjestelmästä löytyisi yksi ammattilainen, jonka kanssa kemiat natsaavat ja joka ottaisi kopin”, Hänninen kiteyttää.

Nykyisen liian kankean järjestelmän vuoksi perheet joutuvat taistelemaan palveluista, eivätkä ne saa apua, jota eniten kaipaisivat. Monet sanovat, että he kyllä pärjäisivät lapsen kanssa, mutta muu arjen pyöritys on liian rankkaa ja kokonaisuus kaatuu niskaan.

Usein tilanteet lasten kanssa ovat niin haastavia, että vanhemmilta loppuvat keinot, mutta apua ei ole tarjolla missään.

”Yksikään tapaamistani vanhemmista ei ole toivonut lapsensa päätyvän laitoshoitoon, mutta monet heistä eivät usko, että olisi muutakaan ratkaisua, jossa heidän lapsensa saisi yhtä hyvää hoitoa”, Hänninen sanoo.

Desibelidemokratiaa

Palvelujärjestelmän heikkoutena on myös palvelujen epätasainen saaminen.

”Palveluja saavat ne, jotka osaavat niitä kovaäänisimmin vaatia”, kiteyttää Hänninen.

Desibelidemokratia ei kuitenkaan lisää tasa-arvoa ja luottamusta palvelujärjestelmää kohtaan, sillä kaikilla perheillä ei ole voimia eikä riittävästi tietoa ryhtyä vaatimaan ja valittamaan. Tilanne kasvattaa katkeruutta niissä perheissä, jotka eivät ole tulleet riittävästi kuulluiksi tai eivät ole onnistuneet osoittamaan palveluntarvettaan.

Mitä vaikeampaan asemaan yhteiskunta laittaa vanhemmat, sitä enemmän he joutuvat taistelemaan joka suuntaan. Kaikki eivät jaksa, vaan antavat periksi.

”Olemme myös tavanneet suuren kriisin keskellä olevia perheitä, jotka puhuvat luopumisesta. Heidän lapsensa ovat jo muuttaneet laitokseen.”

Asiat eivät kuitenkaan etene siten, että perheet vaativat palveluja ja viranomaiset arvioivat, ovatko perheen vaatimukset oikeutettuja, jolloin ajaudutaan valtataisteluun.

”Sen sijaan viranomaisten pitäisi pystyä luottamaan siihen, että perheet tarvitsevat oikeasti apua. Vanhemmat osaavat itse kertoa parhaiten, millä keinolla heidän elämänsä saadaan sellaiseksi, että he voivat asua parhaalla mahdollisella tavalla”, Hänninen korostaa.

Valonpilkahduksia

Laitosten täydelliseen alas ajamiseen on enää kaksi vuotta aikaa, joten kuntien on viimeistään nyt pakko löytää laitoksissa asuvien lasten tilanteeseen jokin ratkaisu.

”Minusta tuntuu, että tähän asiaan on nyt herätty. Vammaisten lasten osallisuus nostaa nyt päätään. He voivat tuoda omia ajatuksiaan esiin entistä paremmin, kun erilaisia uusia keinoja lasten kuulemiseen kehitetään jatkuvasti lisää”, Hänninen arvioi.

Eräs ratkaisu ovat pienet perhehoitokodit, kuten Nuorten Ystävät ry:n ylläpitämä Imatralla sijaitseva PikkuKarelia. Se on pieni ja turvallinen pienryhmäkoti alle 18-vuotiaille lapsille ja nuorille, joille ei voida järjestää asumista lapsuudenkodissa tai ammatillisessa perhehoidossa voimakkaasti tuettunakaan. Pienryhmäkodissa on neljä asiakaspaikkaa.

”Kuitenkin puhutaan vain kymmenistä lapsista, joille on löytynyt paikka muualta kuin laitoksista”, Hänninen huomauttaa.

Myös vanhempien jaksamista tukeva perhehoito ja lyhytaikaishoito ovat yleistymässä. Vanhemmat voivat hetkeksi hengähtää, kun joku muu aikuinen ottaa hoitovastuun heidän lapsestaan.

”Toivoisin, että valtio edellyttäisi entistä vahvemmin kuntia kehittämään vaihtoehtoja lasten laitoshoidolle. Laitokset ovat helppo ratkaisu, koska siellä kaikki asiat hoituvat saman katon alla, mutta se on myös erittäin kallis ratkaisu. Samalla rahalla voitaisiin kehittää monenlaisia tukimalleja, jotka mahdollistaisivat lasten hoitamisen kotona. Pitäisi vain laittaa itsensä likoon ja kokeilla, millaiset ratkaisut olisivat toimivia”, Hänninen kehottaa.

Natsaako kemiat ja ottaako joku kopin (pdf)

Kumppanuusaloite vauhdittaa laitosasumisen purkua

KEHAS-ohjelman mukainen lasten laitosasumisen purku ja asumisen kehittäminen on nostettu ykköstavoitteeksi kaikkialla Suomessa ja sama tavoite on myös uudessa VALAS-laissa. Kehitysvammaliitto on ollut aktiivisesti mukana sekä KEHAS-ohjelman että VALAS-lain valmistelutyössä.

”Pelkkä kehitysvammaisuus ei ole enää pitkään aikaan ollut syy sijoittaa lapsia laitoksiin. KEHAS-ohjelman aikana laitoksiin on päätynyt lapsia, joiden taustalla on monia vaikeasti ratkaistavia tilanteita, kuten perheen ja työelämän yhteensovittaminen, vaikeudet saada palveluja kotiin sekä koulun riittämättömät resurssit ratkaista haastavan käyttäytymisen mukanaan tuomia ongelmia”, toteaa Kehitysvammaliiton Kansalaisuusyksikön johtaja Susanna Hintsala. Hän toimi asiantuntijasihteerinä KEHAS-työryhmässä.

Samaan aikaan, kun vaikeassa elämäntilanteessa olevia lapsia on päätynyt laitoksiin, sieltä on myös annettu tukea pois laitoksesta muuttaville lapsille ja heitä tukeville työntekijöille.

”Tampereella sijaitseva Erho-yksikkö on tästä hyvä esimerkki. Laitoksista on tuettu lähipalveluita muun muassa kouluttamalla henkilökuntaa kohtamaan lapsia ja tarjoamaan palveluja. Laitoksista saatu tuki on mahdollistanut myös kotiin saatavia erityispalveluja”, Hintsala jatkaa.

KEHAS-ohjelma käynnisti marraskuussa kumppanuusaloitteen, joka vauhdittaa myös lasten laitosasumisen purkua. Kehitysvammaliitto ylläpitää aloitteeseen liittyvää kumppanuuden verkkopalvelua, jossa eri toimijat voivat julkisesti sitoutua muutostyöhön. Verkkopalvelussa julkistetaan asumisen uudistetut laatukriteerit ja siellä jaetaan muun muassa hyviä käytäntöjä, jotta lapset eivät joutuisi laitoksiin.

Asumisen tekoja (verneri.net)