FASD-hankkeessa töitä piisaa

Äitien raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on suurin kehitysvammaisuutta aiheuttava tekijä länsimaissa. Se olisi myös täysin estettävissä jos odottavat äidit eivät käyttäisi raskauden aikana alkoholia laisinkaan. Tästä syystä FASD:iin (fetal alcohol spectrum disorders) liittyvä tutkimus, tiedotus, vaikuttaminen ja tukitoimenpiteiden kehittäminen koetaan Suomessa erittäin tärkeäksi.

Kehitysvammaliitto tarttui jälleen vuosi sitten tähän tärkeään aiheeseen Raha-automaattiyhdistyksen kohdennetun avustuksen turvin. Aikaisemmin Kehitysvammaliitolla on ollut kaksi projektirahoitteista FASD-hanketta, joista jälkimmäinen päättyi joitain vuosia sitten.

”Suomessa ei ole FASD-asialle päämajaa, kuten esimerkiksi Ruotsissa, jossa on FASD-yhdistys. Siksi Kehitysvammaliitto on ottanut aiheen siipiensä suojaan”, toteaa koordinaattori Sari Somer.

Toiminta on jo päässyt hyvään vauhtiin. Ensimmäinen FASD-nuorten vertaistukiryhmä polkaistiin käyntiin viime vuoden syksynä ja sen toiminta päättyi alkuvuodesta, mutta vastaavia kursseja on tulossa lisää. Kolmivuotisen toiminnan kuluessa koulutusta järjestetään esimerkiksi FASD-lasten ja -nuorten sijais- tai adoptiovanhemmille, sillä koulutustarve on kova, mutta tarjonta on tähän saakka ollut hyvin vähäistä.

”Suomessa ei ole ollut viime vuosina edes sopeutusvalmennuskursseja, mutta nyt sellainen on tulossa”, Somer lupaa.

Kiirettä Somer saa pitää muutenkin, jos hän yhdessä muiden työhön osallistuvien työntekijöiden kanssa aikoo suoriutua kaikesta siitä, mitä pitäisi aivan ehdottomasti ehtiä kolmivuotisen toiminta-ajan kuluessa tehdä. Työn haastekerrointa lisää se seikka, että Somer on hankkeen ainoa täysipäiväinen työntekijä, ja muut työntekijät osallistuvat työhön vain pienellä työpanoksella muiden töidensä ohella.

Tehtävälista on pitkä: ”SOTE-uudistukseen ja hallituksen kärkihankkeisiin sekä alkoholilain uudistukseen vaikuttaminen, ulkoinen viestintä, osaamisverkoston perustaminen, ensitietomateriaalin tuottaminen, FASD-seminaarin järjestäminen, lehtiartikkelien kirjoittaminen…”, luettelee Somer.

Ennaltaehkäisy tärkeää

Osa FASD-toiminnasta kohdentuu ennaltaehkäisyyn, kuten neuvoloiden ja koulujen kanssa tehtävään yhteistyöhön. Edellinen FASD-hanke tuotti muun muassa raskauskiekon, jota jaettiin Vantaalla kaikille neuvola-asiakkaille ja lisäksi se löytyi markettien oluthyllyiltä. Tätä kiekkoa levitetään edelleen.

Ennaltaehkäisyssä on myös omat haasteensa, sillä esimerkiksi neuvolassa alkoholin käytöstä puhuminen koetaan kiusalliseksi. Työntekijä saattaa havaita lapsessa FASD:iin viittaavia oireita, mutta silti äidin alkoholin käytöstä puhuminen on hyvin vaikeaa, koska se leimaa äidin. Asiaa kysyttäessä äidit yleensä vähättelevät juomansa alkoholin määrää. Diagnoosin tekeminen vaatii kuitenkin tietoa äidin juomisesta ja lapsen kannalta olisi tärkeää, että hän saisi diagnoosin mahdollisimman pian.

Myös kouluissa alkoholin vaaroista puhutaan aivan liian vähän ja myöhään.

”Olisi tärkeää, että alkoholin käytön vaaroista raskausaikana puhuttaisiin koulussa jo esimerkiksi viidenneltä luokalta lähtien biologian tunneilla. Pitäisi myös korostaa, että alkoholi on sikiölle vaarallisempaa kuin huumeet”, Somer sanoo.

FASD-nuoret pääosassa

Ennaltaehkäisy on osa toimintaa, mutta sen pääasiallinen kohde ovat kuitenkin FASD-nuoret, jotka tarvitsevat oireistaan riippuen hyvin monenlaista tukea. Vammojen vakavuutta ja oireiden kirjoa on hyvin vaikea kartoittaa yksiselitteisesti, sillä alkoholille altistuvilla sikiöillä on riski saada erilaisia vammoja ja epänormaaliuksia mihin kehonsa kohtaan hyvänsä sikiön kehitysvaiheesta riippuen. Psyykkisesti FASD-nuoret kehittyvät aikuisiksi myöhemmin kuin vammattomat nuoret, mutta toisaalta heidän kehonsa vanhenee ennen aikojaan. Myös yksilöllisillä tekijöillä on osansa FASDin kehittymisellä, sillä joskus jopa kaksossikiöistä toisella voi olla FASD ja toisella ei.

”Koska alkoholin vaikutuksista sikiöön ei tiedetä varmuudella, turvarajana pidetään täysraittiutta raskauden aikana”, Somer linjaa.

Huutava pula tuesta

Viime syksynä aloitettiin ensimmäinen FASD-nuorten vertaistukiryhmä, joka sai toimintansa päätökseen tänä keväänä. Vertaistukiryhmät on tarkoitettu 18 – 30 -vuotiaille FASD-nuorille ja niiden tarkoituksena on muun muassa vähentää yksinäisyyttä, mikä on näille nuorille usein suuri ongelma.

”Monesti FASD-nuoret ovat päällepäin hyvin sosiaalisia ja vetoavia, mutta se ei välttämättä riitä aitojen ystävyyssuhteiden syntymiseen, sillä monesti heillä on puutteita sosiaalisissa taidoissa. Usein he eivät osaa lukea ilmeitä ja muuta sanatonta viestintää, eivätkä ymmärrä asioiden syy-seuraussuhteita. Tämän vuoksi he saattavat syyllistyä rikoksiin. Toisaalta rangaistukset eivät tepsi, koska he eivät välttämättä ymmärrä tekojen siirtovaikutusta”, Somer kuvailee.

Adoptio- ja sijaisvanhempien merkitys hankkeessa on todella suuri. Siksi heille on luvassa monenmoista tukea. Kehitysvammaliitto järjesti yhteistyössä Perhehoitoliiton kanssa FASD-lasten sijaisvanhemmille suunnatun mentorikoulutuksen, sillä mentoreista on huutava pula. Koulutetuista sijaisvanhemmista tulee ensimmäisiä FASD-mentoreita Suomessa. He pystyvät mentoroimaan adoptioperheitä, joihin tulee sijoitettu FASD-lapsi tai -nuori.

Marraskuussa Kela järjestää alle kouluikäisten FASD-lasten perheiden sopeutumisvalmennuskurssin, jollaisia ei myöskään ole järjestetty pitkiin aikoihin.

Sijais- ja adoptiovanhemmilla on ollut suuri tarve myös virkistys- ja koulutusviikonloppukursseille, jotka ovat olleet pitkään katkolla. Kursseille on tarvetta myös siksi, että sijoitusperheissä on yleensä enemmän kuin yksi FASD-lapsi, sillä sijoitetun lapsen kanssa toimiminen vaatii tietynlaista osaamista. Sen vuoksi FASD-lapsen sijoitusperheeseen tarjotaan usein myös toista FASD-lasta.

Maailman tilanne huolestuttaa

Somer osallistui huhtikuussa Kanadan Vancouverissa pidettyyn FASD-seminaariin, josta hän sai mukaansa paljon eväitä omaan työhönsä sekä tietoa muun maailman FASD-tilanteesta.

”Länsimaissa FASD:in esiintyvyys on 1 – 5 % väestöstä. Suomessa se tarkoittaa 600 – 3000 vastasyntynyttä vuodessa. Euroopan maista eritoten Itä-Euroopassa sekä Venäjällä on paljon FASD:ia. Myös näistä maista adoptoiduilla lapsilla on havaittu FASD:ia enemmän kuin muista maista adoptoiduilla lapsilla. Eniten maailmassa FASD:ia esiintyy kuitenkin Etelä-Afrikan mustan väestön keskuudessa”, Somer selvittää.

Myös alkuperäisväestöissä FASD:ia esiintyy paljon sekä Pohjois-Amerikassa, että Australiassa ja Uudessa Seelannissa.

FASD:in esiintyvyyttä on vaikea arvioida, koska vain joissain maissa, kuten Italiassa, on tehty koko väestön kattava FASD-kartoitus, jonka perusteella siellä löydettiin yllättävän paljon FASD:ia.

”Tämä oli suuri yllätys, koska Italiassa ei ole humalahakuista juomista. Toisaalta tämä seikka vahvisti käsitystä siitä, että alkoholi vaikuttaa jo pieninä määrinä”, huomauttaa Somer.

Maissa, joissa tällaista koko väestöön kohdistuvaa kartoitusta ei ole tehty, myös havaittujen FASD-tapausten määrä on luonnollisesti vähäisempi.

Kulttuurieroja maiden välillä

Suomalaiset ovat kansainvälistyneet alkoholin käytössään sikäli, että myös meille on tullut italialaistyyppinen kevyt alkoholin käyttö esimerkiksi ruuan kanssa, mutta toisaalta myös humalahakuinen juominen on säilynyt. Somer epäilee, että Suomessakin löydettäisiin FASD:ia huomattavasti enemmän kuin tähän asti on luultu, jos koko väestö tutkittaisiin samoin kuin Italiassa.

Suomessa odottavien äitien alkoholin käytöstä ja FASD-lapsista voidaan puhua melko avoimesti, päinvastoin kuin esimerkiksi monissa katolisissa maissa, kuten Irlannissa, jossa FASD:ista ei puhuta lainkaan. Tämän johtuu näiden maiden kielteisestä suhtautumisesta aborttiin. Jos FASD-ongelmasta ei puhuta, ei tarvitse puhua myöskään abortista.

Myöskään Yhdysvalloissa FASD-ilmiön laajuutta ei näytetä ymmärrettävän. Kuvaavaa tälle vinoutuneelle ajattelulle on Yhdysvaltain terveysviranomaisten valtaisa panostaminen esimerkiksi Zika-viruksen torjuntaan, vaikka se koskee olemattoman pientä määrää ihmisiä FASD-ilmiöön verrattuna.

Eräänä syynä tähän on vahva panimoteollisuus, ja muut alkoholin myynnistä hyötyvät tahot, joille FASD:ista tiedottaminen on huono asia. Tämä asia pätee myös Suomessa.

”Meillä on sellainen kulttuuri, että täällä kaikkien pitää saada juoda kaksin käsin ja on jokaisen oma asia, juoko vai ei”, täräyttää Somer.

Toivoa on

Vaikka FASD-tilanne tuntuu erittäin haasteelliselta ja tekemätöntä työtä on niin paljon kuin sitä vain ehtisi tehdä, Somer näkee horisontissa myös valoa.

”Nuorten juominen on onneksi vähentynyt, eli kyllä tässä toivoa on. Lisäksi kokemustemme mukaan FASD-nuoret selviävät elämästä kunhan he saavat tarvitsemansa tuen ja palvelut.”

Seuraavaksi Somerilla on edessään syyskuun 8. – 9. päivinä Helsingissä pidettävä FASD-seminaari, jossa käsitellään FASD-ilmiötä monin eri tavoin sekä ammatillisesta että kokijatason näkökulmasta. Kaksipäiväinen seminaari kokoaa yhteen ammattilaisia ja kokemusasiantuntijoita pohtimaan FASD:iin liittyviä kysymyksiä useista näkökulmista. Seminaariin voi ilmoittautua Kehitysvammaliiton koulutuskalenterin (www.kehitysvammaliitto.fi) kautta.

• Kehitysvammaliitto.fi: Alkoholi ja raskaus (FASD)
• Verneri.net: Alkoholi ja raskaus (FASD)