Norjassa soudetaan ja huovataan

Norjassa elettiin 1990-luvun alussa tarmokasta uudistusten aikaa. Erityisesti kehitysvammaisten lasten vanhemmat ottivat aktiivisesti kantaa moniin sosiaalisiin kysymyksiin. Yhteiskunnassa vallitsi normalisaatioon ja integraatioon pohjaava ilmapiiri, joka oli perustana vuosien 1991-96 välisenä aikana voimassa olleelle väliaikaiselle kehitysvammalaille. Tämä silloin kenties koko maailman edistyksellisin laki määräsi kaikki kehitysvammalaitokset purettaviksi ja samalla se antoi tarkat reunaehdot sille, kuinka kehitysvammaisten ihmisten asuminen on jatkossa järjestettävä. Laki määräsi muun muassa, että kehitysvammaisilla ihmisillä on oikeus omaan asuntoon, joka on kooltaan vähintään 50 neliömetrin suuruinen.

Laitosten purkamisen yhteydessä vastuu kehitysvammaisten ihmisten palvelujen järjestämisestä siirtyi valtiolta kunnille.

Lain voimassaolon aikana asenneilmapiiri kehitysvammaisten ihmisten yhdenvertaisuutta kohtaan oli hyvin suopea ja kunnat järjestivät omille kehitysvammaisille asukkailleen hyvälaatuisia yksilöllisiä palveluja, jotka eivät perustuneet diagnoosiajatteluun, vaan sosiaaliseen hyvinvointiin. Väliaikainen laki kuitenkin lakkasi vuoden 1996 jälkeen, jolloin kunnilla ei enää ollut lain edellyttämää velvollisuutta palvelujen järjestämiseen. Siitä huolimatta palvelujen taso säilyi kunnissa vielä pitkään laadukkaana.

”Kehitysvammaisten henkilöiden elinolot paranivat huimasti entiseen verrattuna. Kuitenkin ideologinen paine ylläpitää hyvää kehityssuuntaa alkoi 1990-luvun loppua kohti mentäessä taantua, sillä laki ei enää ollut voimassa ja 2000-luvulle tultaessa kaikki jämähti paikoilleen”, kuvailee norjalainen professori Johans Tveit Sandvin kehitysvammaisten ihmisten palvelujen kehitystä maassaan.

Syynä takapakkiin professori pitää sekä väliaikaista lakia, jonka merkitystä ei havaittu riittävästi, että muuttunutta poliittista ilmapiiriä.

”Ehkä kehityksen pysähtymiseen vaikutti osaltaan myös laitosidentiteetti, joka kehitysvammaisilla ihmisillä oli muiden silmissä edelleen, vaikka he ovatkin näkyvästi mukana yhteiskunnassa”, Tveit Sandvin arvelee.

Esimerkkinä tästä näkyvyydestä hän mainitsee norjalaisen elokuvan Detektiv Downs, jonka pääosassa oli kehitysvammainen näyttelijä.

Sote-uudistus unohti kehitysvammaiset ihmiset

Hallituksen vaihduttua poliittinen ilmapiiri Norjassa muuttui ja samaan aikaan maassa vietiin läpi laajamittainen sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistus, jossa kehitysvammaisten palvelut jäivät suurempien kysymysten, kuten vanhusten ja mielenterveyskuntoutujien palvelu-uudistuksen varjoon.

”Kunnat olivat suuren paineen alla. Poliittiset ja taloudelliset kannustimet suuntasivat uudistusta sosiaalisektorin palvelujen tuottamiseen yhtenä suurena kokonaisuutena mahdollisimman rationaalisesti ja kustannustehokkaasti. Samaan aikaan omaisjärjestöt eivät kyenneet taistelemaan tätä kehitystä vastaan, sillä heidän vastaparinsa valtiollisella tasolla oli kadonnut, kun palvelut siirrettiin valtiolta hajalleen eri kuntiin”, Tveit Sandvin taustoittaa.

Uusia reservaatteja

2000-luvun alusta lähtien Norjassa alettiin järkisyihin ja taloudellisuuteen vedoten rakentaa suuria työ- ja palveluasumiskeskuksia eri tavoin tukea tarvitseville ihmisille, kuten mielenterveyskuntoutujille, kehitysvammaisille ja vanhuksille. Näiden keskusten läheisyyteen rakennettiin myös kattavat terveyspalvelut ja näin syntyi eriytettyjä reservaatteja eri tavoin tukea tarvitseville ihmisille.

”Kymmenen vuoden ajan kehitys kulki hyvään suuntaan, mutta sitten se pysähtyi. Ei tosin täydellisesti, sillä osassa kunnista tehdään edelleen erittäin hyvää työtä, mutta kokonaisuutena ottaen uudistus meni pois raiteiltaan, koska sen taustalla ei enää ollut pakottavaa lainsäädäntöä”, Tveit Sandvin kuvailee.

Perheet vaativat parannuksia

Tyytymättömyys vallitsevaan tilanteeseen alkoi jälleen nousta ensimmäiseksi perheissä, joihin syntyi kehitysvammaisia lapsia. Nykyisin nämä perheet elävät tilanteessa, jossa internetissä toimiva sosiaalinen media, verkostoituminen, ja mahdollisuus päästä tiedon äärelle avaavat heille aivan toisen käsityksen maailmasta, tasa-arvosta ja ihmisoikeuksista kuin aikaisempien sukupolvien vanhemmille oli mahdollista.

Omaisjärjestöjen synnyttämän julkisen keskustelun ansiosta norjalainen lasten ja perheasioiden johtokunta Bufdir (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet) kiinnitti huomiota väärään suuntaan menevään kehitykseen ja alkoi yhdessä omaisjärjestöjen kanssa painostaa hallitusta tekemään muutoksia kehitysvammaisten ihmisten palveluihin. Kului kuitenkin vielä viitisentoista vuotta ennen kuin asiassa päästiin konkreettisesti eteenpäin.

Vuonna 2015 Norjan hallitus nimitti komitean pohtimaan kehitysvammaisten ihmisten palvelu-uudistuksia. Komiteaan kuului poliitikkoja, joita kiinnosti sosiaalipolitiikka, monien järjestöjen edustajia sekä tutkijoita, mutta ei omaisjärjestöjen edustajia.

Ministeri, jonka vastuulla komitean työskentely oli, perusteli päätöstään jättää omaisjärjestöt komitean ulkopuolelle aikomuksellaan perustaa konsultaatio-organisaatio, joka kuulee omaisjärjestöjä. Omaisjärjestöt eivät tähän kuitenkaan tyytyneet, sillä ne halusivat olla mukana komitean toiminnassa. Ne eivät myöskään halunneet allekirjoittaa komitean lausuntoja, koska niillä ei ollut sananvaltaa komitean työskentelyssä.

Myös Tveit Sandvin vetäytyi komiteasta, koska siitä puuttui omaisjärjestöjen edustus.

”Totesin, että eroamiseni ei ole protesti, mutta en halua kuulua komiteaan, jolla ei ole oikeutusta toimia, koska sen edustus on puutteellinen”, kertoo Tveit Sandvin.

Mehukas juttu medialle

Lopulta ministerin oli pakko perääntyä päätöksestään ja ottaa komitean työskentelyyn mukaan myös omaisjärjestöt.

Ministerin perääntyminen päätöksestään oli Norjan medioissa mehukas juttu, jota käsiteltiin julkisuudessa runsaasti. Myös Tveit Sandvin sai osansa näkyvyydestä.

”Olen yleensä taustalla tapahtumista, mutta tässä tapauksessa olin median huomion keskipisteenä.”

Lopulta pitkän väännön ja julkisen keskustelun jälkeen raportti, jonka komitea sai aikaiseksi, oli hyvin lupaava.

”Nyt vain odotamme, kuinka hallitus ja ministeriö aikovat vastata raportin esityksiin. Odotamme selkeää suunnan muutosta kehitysvammaisten ja muiden tukea tarvitsevien ihmisten palvelujen järjestämiseen”, vakuuttaa Tveit Sandvin.