Perun Andit – Syrjäseudulla vammaisen pelastus olisivat aktiiviset vanhemmat

Syrjäisen kylän laidalla Ayacuchon maaseudulla Perun Andeilla taivas on huikean sininen, ja vaikka tuuli käy, aurinko on yli kolmen kilometrin korkeudessa polttava.

Vaaleaksi rapatun pienen ja vaatimattoman talon takana maissi on jo noussut lähes miehen mittaan. Pellon pientareella kasvaa villinä viikunakaktuksia. Sen vihreään ja oranssiin taittavat hedelmät alkavat olla kypsiä.

Kvinoasadon korjuu on naapurustossa pitkällä. Siellä täällä näkee pressuja, joiden päälle on levitetty kvinoan siemeniä kuivumaan. Jossain kauempana nainen nostelee siemeniä laakealla astialla ja antaa niiden taas pudota maahan. Muutama päivä pilvettömän taivaan paistetta ja kvinoa on valmis kuljetettavaksi torille tai tukkuostajalle.

Juan Felix Simon Canchon, 10, perheessä kvinoaa ei riitä myyntiin asti. Köyhän perheen pellot ovat sen verran pienet, että vain maissia jää myytäväksi. Pihapiirissä kuopsuttaa muutama kana. Sika tonkii maata syrjemmällä. Juan kyyhöttää huopiin ja viltteihin käärittynä pyörätuolissaan ja siristää silmiään. Kasvot ovat tuulesta ja auringosta ahavoituneet.

Syrjityt ketšuat

Juanin äitiä alkaa itkettää, kun hän kertoo perheen murheista. Isoveli Yuber Rolando Simon Cancho, 13, ja isosisko Erika Simon Cancho, 12, ovat eteviä, ahkeria koululaisia. Poika on taitava englannin kielessä, tyttö haaveilee insinööriopinnoista. Myös nuorimmaisen luultiin syntyessään olevan kunnossa ja kehittyvän normaalisti, mutta itkevä poika oli muutaman kuukauden iässä vietävä lääkäriin.

”En tiedä, miksi Jumala antoi meille tällaisen pojan. Jotkut epäilevät, että olisin ottanut odotusaikana jotain lääkkeitä, vaikka en ole tehnyt mitään sellaista. Ehkä tein liian raskasta työtä pellolla”, Ermina Cancho Quispe, 36, sanoo silmäkulmia pyyhkien.

Lääkäri osasi sanoa Juanin olevan kehitysvammainen, mutta syy vammaisuuteen ei selvinnyt. Pojan ollessa kaksivuotias he kävivät erikoislääkärin vastaanotolla pääkaupungissa Limassa.

”Meitä ei otettu tosissaan, eikä Juania haluttu hoitaa ja tutkia kunnolla. Syynä oli varmasti se, että olimme pukeutuneet perinteisesti, kuten ketšuat”, Ermina Cancho Quispe sanoo.

Ketšua-kansaan kuuluvien syrjintä on Perussa yleistä. Juhlavaatteissaan he ovat Perun turismille tärkeä matkailuvaltti, mutta arjessa he ovat usein kakkosluokan kansalaisia. Monet ketšuat ovat köyhiä maalaisia, joilla koulunkäynti jää kesken ennen toisen asteen opintoja.

Mutta syrjintää tai ei, monivammaista Juania ei taitavinkaan lääkäri pystynyt parantamaan vanhempien toiveista huolimatta. Mukaansa perhe sai voimistelu- ja venyttelyohjeita. Fysioterapia tai jonkinlainen kuntoutus onnistuisi vain kaupungissa. Syrjäseudulla sellaista ei ole tarjolla, eikä välttämättä kaupungeissakaan. Vanhempien on oltava itse aktiivisia.

Patjalta pyörätuoliin

Kuutisen vuotta sitten kehitysyhteistyöjärjestö World Vision aloitti toiminnan Canchojen kotiseudulla. Se muutti Juanin tilanteen huomattavasti paremmaksi.

Järjestön kehitysyhteistyöhankkeiden tarkoituksena on parantaa erityisesti lasten ravitsemusta, terveydentilaa ja koulunkäyntimahdollisuuksia sekä auttaa vanhempia tukemaan lastensa sosiaalisia ja motorisia taitoja. Työ rahoitetaan Suomen World Visionin suomalaiskummien kuukausittaisilla kummimaksuilla ja ulkoministeriön kehitysyhteistyömäärärahoilla.

Joukko suomalaiskummeja matkusti keväällä Peruun tutustumaan työnsä tuloksiin. Mukana oli kannuslainen hammaslääkäri Pertti Honkela ja kehitysvammatyössä monikymmenvuotisen työuran tehnyt kuusamolainen Anitta Tauriainen. He tulivat Peruun erityisesti tapaamaan omia kummilapsiaan, mutta innostuivat mukaan vierailulle Canchojen perheeseen.

”Kuulimme, että World Visionin työntekijät löysivät Juanin kartoittaessaan alueen lasten tilannetta. Siinä vaiheessa poika oli ollut todella huonossa kunnossa. Hän lähinnä pötkötti päivät pitkät kotona lattialla olevalla patjalla, ellei sitten kulkenut vanhempiensa selässä pellolla”, Anitta Tauriainen sanoo.

Juanilla oli kova, limainen yskä, hengitysvaikeuksia ja muutenkin poika oli heikko. Perhettä autettiin viemään poika lääkäriin, jossa hän sai muun muassa astmalääkityksen.

Perhe sai myös World Visionilta lisäopastusta Juanin omatoimiseen kuntoutukseen. Vanhemmat sanovat noudattavansa ohjeita ainakin jonkin verran. World Vision hankki pojalle myös pyörätuolin. Näin poika saadaan helpommin myös muun perheen arkeen mukaan ja ulkoilukin on helpompaa.

Elämänpiiri on kuitenkin hyvin pieni.

”Vanhemmat olivat aika toivottomia ja avuttomia. He eivät koe saavansa riittävästi apua. Ymmärrän heidän väsymyksensä hyvin. Silloin lapsen venyttely, hieronta ja aktivointi jäävät herkästi. Perhe ei ollut myöskään hankkinut pojalle oikein lelujakaan, joilla hän voisi harjoittaa esimerkiksi käsiään ja tuntoaistiaan. Nyt kädet ovat kovin vääntyneet ja jäykät.”

Leluja ja hammasharja

Kun vanhemmat lähtevät pellolle, he kantavat poikaa vuorotellen selässään. Pyörätuolilla ei muhkuraisille pelloille pääse.

”Suomessahan poika olisi koulussa ja saisi muun muassa fysioterapiaa. Vanhemmatkin saisivat helpotusta, kun poika voisi olla vuorohoidossa esimerkiksi hoitokodissa. Syrjäseudulla Perussa tämä ei köyhälle ole mahdollista”, Tauriainen sanoo.

Hän pääsikin tekemään Canchojen luona juuri sitä, mitä on Suomessakin tehnyt; ohjaamaan perhettä. Tauriainen kertasi vanhempien kanssa hieronta- ja venyttelyohjeita, joita myös World Visionin työntekijät ovat perheen kanssa käyneet läpi. Honkela ja Tauriainen lupasivat myös lähettää jälkikäteen joitain leluja ja hammasharjan.

Hammasharja tuleekin tarpeeseen. Vaikka hammaslääkäri on Perussa periaatteessa ilmaista lapsille, syrjäseudulla erityislapsen hoitoon ei välttämättä ole mahdollisuuksia.

Pertti Honkela teki Juanille pikaisen hammastarkastuksen. Paikattavaa löytyi jonkin verran, mutta pojan ajoittainen levottomuus ei todennäköisesti johdu hampaista.

Honkela kertasi vanhempien kanssa hampaiden pesun tärkeyttä.

”Perheen tilanne on hankala. Poika pitäisi viedä hoitoon kaupunkiin, mutta se tulee kalliiksi. Tilanne on sama kaikille muillekin: Ensin pitää päästä kaupunkiin ja sitten mennä aikaisin aamulla jonoon. Potilaita on paljon, joten oma vuoro ei välttämättä kerkiä tulla saman päivänä aikana. Seuraavana aamuna jonotus alkaa alusta. Onko ihme, jos hammaslääkärille ei tule mentyä, jos ihmeempiä kipuja ei ole”, Pertti Honkela kertoo perulaisen hammashoidon arjesta.

Äidin huoli kiusaamisesta

Viisi vuotta sitten Perussa tuli voimaan laki, joka takaa myös erityislapsille oikeuden kouluopetukseen. Lain täytäntöönpano on ontunut, sillä myös kouluissa tarvitaan asennemuutosta. Kaikki opettajat eivät erityislapsia halua luokalleen.

Juanin kotiseudulla asennemuutos on ollut aivan viime vuosina huima. Nykyisin lähes jokainen alueen vammainen lapsi käy tavallista peruskoulua. Aiemmin perheet saattoivat piilotella vammaisia lapsiaan. Yli 90 prosenttia esikoulu-, ala-aste- ja yläasteikäisistä vammaisista lapsista käy nyt koulua.

Juanin lähikoulussa opettaja piti selvänä, että poika otetaan muiden mukana kouluun. Erityisopettajaa ei ollut tarjolla, mutta World Visionin avulla käytössä olisi ollut eriytettyä opetusmateriaalia.

Päätös lapsen koulunkäynnistä on silti vanhempien. Juanin vanhemmat pelkäsivät toisten lasten kiusaavan. Muutaman kokeilupäivän jälkeen äiti ei enää päästänyt poikaa kouluun.

”Muut lapset työnsivät hänen pyörätuoliaan hirveää vauhtia pihalla ja pelkäsin, että hän kaatuu ja loukkaa itsensä. Kotona häntä ei ainakaan kiusata.”

Naapurustossa Juaniin on totuttu, eikä hän herätä enää ihmetystä. Toisinaan sairastelevaa poikaa lääkäriin vieville vanhemmille saatetaan sanoa, että ottaisipa Jumala pojan pois kärsimästä.

”Mutta eihän sitä kukaan omasta lapsestaan sellaista toivo. Vaikka on tämä vaikea käsittää, miksi oma lapsi kärsii ja itkee. Töidenkin löytäminen kodin ulkopuolelta on myös hankalaa, sillä mihin poika sitten laitettaisiin työpäivien ajaksi”, äiti miettii.

Vammaisrahasta apua

Perheen taloudellinen tilanne näyttää tulevaisuudessa hieman valoisammalta. World Visionin avulla vanhemmat ovat hakeneet Juanille vammaisavustusta. Pieni kuukausittainen summa on perheelle iso asia.

”Eräs naapuri sanoi, että nythän teistä tulee rikkaita, mutta eihän se niin mene. Mutta toki avustuksesta on apua”, Ermina sanoo.

Myös World Vision on perheen tukena jatkossakin. Järjestö auttaa perhettä viemään infektioherkkää poikaa lääkäriin ja huolehtii lääkkeiden hankinnasta. Kaikkeen eivät järjestönkään resurssit riitä. Alueella asuu reilut 17000 ihmisiä, joista työn piirissä on 1200 perhettä.

Suomen World Vision (worldvision.fi)