Kehitysvammaisten asumisessa periaatteet ja käytäntö eivät kohtaa

Kehitysvammaisten asemaa ja huollon tavoitteita ohjaavat periaatteet muuttuivat toista maailmansotaa seuraavina vuosikymmeninä radikaalisti. Siitä huolimatta uusien käsitysten soveltaminen huoltojärjestelmään osoittautui hitaaksi ja hankalaksi prosessiksi toteaa VTT Heli Leppälä tuoreessa vammaisten kansalaisasemaa tarkastelevassa väitöstutkimuksessaan.

Kehitysvammaisten asumisjärjestelmän juuret ulottuvat toisen maailmansodan aikaiseen huoltopolitiikkaan, jolloin alettiin keskustella vajaamielishuollon järjestämisestä osana tuolloin virinnyttä ennaltaehkäisevän huollon ohjelmaa. Sodan aikana työnsä aloittanut vajaakykyisten lasten huoltokomitea ehdotti valtakunnallisen laitosverkoston rakentamista. Komitean tavoitteena oli kaikkien ”syvemmin vajaamielisten” lasten saaminen laitoshoitoon aikuisikään asti. Vaikka näiden suunnitelmien toteuttamista pidettiin sodasta toipuvassa maassa liian kalliina lyhyellä aikavälillä, laitoksia alettiin kuitenkin rakentaa. Komitean ehdotuksille perustuneen vajaamielislain säätämisen aikaan vuonna 1958 maassa oli noin 2000 laitospaikkaa.

Vajaamielislaki perustui ajatukselle keskuslaitosjärjestelmästä. Lain voimaantulon aikaan laitospaikkojen tarpeeksi arvioitiin vähintään 6600. Rakentaminen jatkuikin vilkkaasti 1980-luvun alkuun asti, jolloin tavoite oli lähestulkoon saavutettu.

Vajaamielislaitosten rakentaminen oli osa 1900-luvun puolivälissä käynnistettyä sosiaali- ja terveydenhuollon laitosohjelmaa, jonka yhteydessä rakennettiin noin 20000 yleissairaala- ja 11000 mielisairaalapaikkaa. Myös vanhustenhuollossa panostettiin laitoshoitoon. Vajaamielishuollossa laitosrakentamisen ohjaavana periaatteena oli niin kutsuttu tanskalainen malli. Se perustui ajatukselle suurista laitosyksiköistä, joiden alueella myös henkilökunta asui ja joissa huollettavat lajiteltiin eri osastoille hoidollisten tarpeiden perusteella. Esimerkiksi Espoon Rinnekodissa oli 1960-luvun alussa noin 500 huollettavaa ja 21 osastoa. Lisäksi laitosalueella oli huoltorakennus, 13 henkilökunnan asuinrakennusta, navetta ja puimala. Laitosta kuvattiin ”yhdyskunnaksi”, joka maatilana harjoitti omavaraistaloutta.

Yleisen laitosbuumin lisäksi vajaamielishuollon laitosvaltaisuuteen vaikuttivat käsitykset vajaamielisiksi määriteltyjen asemasta yhteiskunnassa. Ajankohdan ajattelussa, jossa omasta toimeentulosta huolehtimista pidettiin yhtenä kansalaisten tärkeimmistä velvollisuuksista, työkyvyttömiksi leimatut vajaamieliset hahmotettiin muiden yhteiskunnan jäsenten taloudelliseksi taakaksi. Myös havainnot vajaamielisyyden perinnöllisyydestä ja osuudesta rikollisuuden synnyssä tukivat käsitystä sen yhteiskunnalle muodostamasta uhasta. Lisäksi laitoshoito nähtiin keinoksi pelastaa perheet vajaamielisyyden aiheuttamilta ongelmilta ja erityisesti äitejä painavalta hoitotaakalta.

Vajaamielisiksi määritellyt ihmiset miellettiinkin 1900-luvun puolivälin yhteiskunnassa ”ylimääräisiksi” yksilöiksi, joiden aiheuttamien ongelmien parhaana ratkaisuna pidettiin laitossijoitusta. Laitoksia pidettiin sopivimpana ympäristönä myös vajaamielisille itselleen. Niissä heidän ajateltiin voivan elää ”vertaistensa parissa” joutumatta kohtaamaan avoimen yhteiskunnan monimutkaisuutta ja turvattomuutta.

Aktiivisin laitosrakentaminen käynnistyi Suomessa kansainvälisesti katsoen myöhään, 1960-luvulla. On huomionarvoista, että vaikka suomalaiset asiantuntijat osallistuivat tiiviisti kansainväliseen yhteistyöhön, laitosverkostoa alettiin rakentaa toden teolla siinä vaiheessa kun esimerkiksi Ruotsissa ja Iso-Britanniassa jo tehtiin suunnitelmia sen purkamiseksi. Suomalaiseen vajaamielishuoltoon 1960-luvulla omaksutut uudet käsitykset vajaamielisten oikeuksista ja kuntoutuksen tarpeesta sovellettiinkin pikemminkin vahvistamaan laitosten asemaa kuin horjuttamaan sitä.

Vajaamielisiä pidettiin 1900-luvun puolivälissä lapsenomaisina yksilöinä, joiden oppimis- ja kehityskyky oli erittäin rajallinen ja jotka siksi olivat lähinnä suojatun elinympäristön tarpeessa. Vajaamieliset rajattiinkin tiukasti fyysisesti vammaisten kuntoutusta varten vuonna 1946 säädetyn invalidihuoltolain ulkopuolelle. Kuitenkin samalla kun kuntoutus omaksuttiin 1960-luvulla yhdeksi suomalaista sosiaali- ja terveydenhuoltoa ohjaavista periaatteista, se levisi myös vajaamielishuoltoon. Samaan aikaan omaksuttiin uudenlaisia käsityksiä vajaamielisiksi määriteltyjen oppimiskyvystä sekä heidän oikeudestaan kehityspotentiaalinsa hyödyntämiseen ja mielekkääseen elämään. Tässä yhteydessä myös vajaamielisyyden käsitettä alettiin pitää loukkaavana ja se korvattiin 1960-luvun lopulla neutraalimmaksi mielletyllä kehitysvammaisuuden käsitteellä.

Kuntoutuksen käsitettä sovellettiin kuitenkin kehitysvammahuollossa totutusta poikkeavalla tavalla. Siinä missä invalidihuollon tavoitteena oli yksilön työ- ja toimintakyvyn palauttaminen, kehitysvammaisten kohdalla tavoitteeksi otettiin yhteiskuntaan sopeutumisen ja yksilön toimintakyvyn kehittäminen ”alusta alkaen”. Toiminnassa keskityttiin jokapäiväisen elämän perustaitoihin, ja toimintaa kuvattiin luonteeltaan pikemminkin habilitaatioksi kuin rehabilitaatioksi. Kehitysvammaisten kuntoutuksen tarvetta perusteltiin usein sillä, että heidän kanssaan oli pärjättävä myös sitten, kun he olivat täysi-ikäisiä ja -kokoisia.

Vaikka kuntoutusajattelun leviämisen myötä kehitysvammahuollossa alettiin panostaa myös avohuollon kehittämiseen, kuntoutustavoitteita sovellettiin myös laitoshoitoon. Nyt alettiin korostaa, ettei laitoshoito saanut olla säilyttämistä ja passiivista vaan aktiivista ja kuntouttavaa. Ihanteeksi otettiinkin laitosten kehittäminen monipuolisiksi kuntoutuskeskuksiksi. Samalla aiempaa tavoitetta laitospaikkojen varaamisesta syvästi kehitysvammaisten pitkäaikaiseen hoitoon alettiin pitää osoituksena vanhentuneesta hoitoideologiasta. Vaalijalan johtaja Ilmo Paananen totesi Ketjussa vuonna 1966, ettei laitoshuoltoa pitänyt ajatella muusta yhteiskunnasta erillisenä linjanaan, vaan lähtökohtana tuli olla laitoksiin sijoitettujen palaaminen yhteiskuntaan. Tämä edellytti hänen mukaansa monipuolista kuntoutusta huollettavien toimintakyvyn ja taitojen parantamiseksi. Kuntoutustavoitteen ajateltiinkin 1960-luvulla lisäävän laitospaikkojen tarvetta entisestään, koska tavoitteena oli myös lievemmin kehitysvammaisten saaminen laitoksiin kuntoutumaan.

Kuten sanottua, suomalaisen laitosjärjestelmän laajentaminen jatkui 1980-luvun alkuun asti. Tuolloin laitoshoito joutui törmäyskurssille vammaispolitiikassa omaksuttujen normalisaation, osallistumisen ja tasa-arvon periaatteiden kanssa. Niiden myötä vammaisille varattuja erityisympäristöjä alettiin pitää syrjivinä ja vammaisilla nähtiin olevan oikeus kuulua yhteiskuntaan ikään kuin lähtökohtaisesti ilman kuntouttavia välivaiheita. Tärkeänä keinona tavoitteen saavuttamisessa pidettiin yhteiskunnan sopeuttamista vammaisten tarpeisiin ja heidän palveluidensa tuottamista yhteiskunnan yleisten palvelujärjestelmien piirissä.

Vaikka jo 1960-luvun kuntoutuskeskustelussa esitettiin laitoskriittisiä puheenvuoroja, ne yltyivät kuitenkin aivan uudelle tasolle 1980-luvun taitteessa (1). Tuolloin Ketjussa julkaistiin ruotsalaisten asiantuntijoiden puheenvuoroja, joissa vaadittiin kehitysvammaisten lasten laitoshoidon lopettamista. Ne saivat useita vastineita suomalaisilta asiantuntijoilta, joissa todettiin, että laitosten purkamisvaatimukset olivat Suomen olosuhteissa utopistisia, ja että kehitysvammaisten erityispalvelut tulisivat lähivuosien aikana pikemminkin laajenemaan.

Laitoshoidon oikeutuksesta heränneen keskustelun yhteydessä Kehitysvammaliitto nimitti työryhmän selvittämään suomalaisen laitoshuollon tulevaisuutta. Työryhmän suhtautumista tehtäväänsä kuvaa, että se määritteli ensimmäisessä kokouksessaan suomalaisen laitoshoidon olevan kriisissä. Se esittikin vuonna 1981 julkaistussa raportissaan ohjelman laitoshuollon lyhyen tähtäimen kehittämiseksi sekä laitosjärjestelmän purkamiseksi pidemmällä aikavälillä. Sen mukaan huollon lähtökohtana tuli olla kehitysvammaisten integroiminen yhteiskunnan yleisiin palvelujärjestelmiin ja kanssakäymiseen muiden yhteiskunnan jäsenten kanssa. Laitospaikkojen tarve riippuikin työryhmän mukaan täysin laitosten ulkopuolella järjestettyjen palveluiden tasosta.

Laitoskritiikin ohella 1980-luvun taitteessa keskusteltiin myös lapsuudenkodeissaan asuvien aikuisten kehitysvammaisten asemasta. Heistä suuren osan ajateltiin olevan lähitulevaisuudessa asunnon tarpeessa turhien laitossijoitusten välttämiseksi. Tilanteen herättämää huolta kuvaa sille annettu nimi kehitysvammahuollon aikapommi. Se syntyi, kun normalisaation periaatteen mukaisesti aikuisilla kehitysvammaisilla alettiin ajatella olevan oikeus itsenäistymiseen. Lisäksi vaikuttamassa oli 1970-luvulla omaksuttu käsitys asumisesta yhtenä kansalaisen perusoikeuksista. Sen johdosta alettiin kiinnittää huomiota niihin ihmisiin, joiden laitossijoituksen pääasiallisena syynä oli sopivan asunnon puute. Niin kutsuttuja sosiaalisia syitä, kuten asunnon puuttumista tai perheiden hoitotaakan helpottamista, ei enää pidettykään hyväksyttävänä laitossijoituksen perusteena, vaan se alettiin määritellä yhdeksi asunnottomuuden muodoksi.

Ratkaisuksi tilanteeseen kaavailtiin kehitysvammaisten asumisen porrasteista järjestelmää, jonka tavoitteena oli aikuisten kehitysvammaisten itsenäinen asuminen omassa tukiasunnossa aina kun se oli mahdollista. Porrasteisuus koski myös kehitysvammaisia ihmisiä, joiden kohdalla pidettiin tärkeänä kuntoutumista kohti mahdollisimman itsenäistä asumismuotoa. Kehitysvammaliitto ilmoitti 1970-luvun lopun toimintasuunnitelmissaan tavoitteeksi järjestelmän, jossa kehitysvammaiset asuisivat lapsuutensa omissa kodeissaan ja siirtyisivät sitten kukin edellytystensä mukaiseen itsenäiseen asumiseen. Liiton mukaan tavoitteena tuli olla, ettei yhdenkään kehitysvammaisen tarvitsisi asua laitoksessa asunnottomuuden vuoksi.

Käytännössä suurimmalle osalle kehitysvammaisista sopivimpana asumismuotona pidettiin eritasoista tukea tarjoavia asuntoloita ja pieniä laitosyksiköitä. Huollon suunnittelussa keskityttiinkin asuntolapaikkoja koskevien tavoitteiden laatimiseen ja itsenäisemmän tukiasumisen kehittäminen jäi lähinnä normalisaation periaatteen edellyttämäksi sivulauseeksi. Lisäksi pienten asumisyksiköiden rakentaminen ja laitoshoidon purkaminen käynnistyi erittäin hitaasti, ja se on käynnissä edelleen. Nykyinen tavoite on lopettaa kehitysvammaisten laitoshoito vuoteen 2020 mennessä.

Lähde: Leppälä Heli: “Vammaisuus hyvinvointivaltiossa. Invalideiksi, vajaamielisiksi tai kehitysvammaisiksi määriteltyjen kansalaisasema suomalaisessa vammaispolitiikassa 1940-luvun taitteesta vuoteen 1987” Turun yliopiston julkaisuja Sarja C: 2014. Akateeminen väitöskirja. Politiikan tutkimuksen laitos, Turun yliopisto.

(1) Vaalijalan ylilääkäri Kivi Lydecken totesi 1960-luvun lopulla pitämässään esitelmässä laitosten olosuhteiden olevan sellaiset, ettei kukaan vapaa ihminen menisi niihin omasta tahdostaan.

Teksti: Heli Leppälä | Julkaistu: 

Kirjoita kommentti

Kommentti julkaistaan tarkistuksen jälkeen. Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.
Pakolliset kentät on merkitty tähdellä (*).